關(guān)于小兒先天性心臟病6個(gè)熱點(diǎn)問題

關(guān)于小兒先天性心臟病6個(gè)熱點(diǎn)問題

　　每年數(shù)以萬計(jì)的新生兒都要面臨心臟發(fā)育出現(xiàn)缺陷的不幸。關(guān)于先天性心臟病的一些最新說法和治療又是如何呢？讓我們聽一聽兒童心臟學(xué)專家針對(duì)熱門話題的回答。

　　先天性心臟病是危害兒童特別是嬰幼兒健康與生命的殘酷"殺手"。據(jù)統(tǒng)計(jì)，每1000個(gè)新生兒中約有6個(gè)患先天性心臟病。按人口出生率及先天性心臟病發(fā)病率，估計(jì)我國每年有15萬患這種病的孩子出生。雖然被這些讓人不愉快的數(shù)字震驚，但說起對(duì)先天性心臟病的了解

我們還是知之甚少。它有什么癥狀？分哪幾種？該怎么治療？知道這些問題的答案，才能保證我們的孩子得到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。

　　問：目前有哪幾種先天性心臟病呢？

　　答：對(duì)于先天性心臟病的種類不能給出固定的數(shù)字。因?yàn)樵谏钪?，就像找不到兩片完全相同的雪花一樣，我們也找不到兩例完全相同的心臟缺陷癥狀。其中最普遍的就是一些單一性的缺損，比如心臟房間隔缺損，或者肺瓣膜狹窄。更加復(fù)雜和罕見的心臟缺陷包括左側(cè)心臟發(fā)育不全綜合病癥(即心臟主要泵血部分的發(fā)育出現(xiàn)嚴(yán)重的不健全)，和心臟異位綜合病癥(即心臟畸形)。還有一些病癥是心臟結(jié)構(gòu)發(fā)育正常，但是心跳不規(guī)律，這就意味著傳導(dǎo)系統(tǒng)出現(xiàn)了問題，也就是傳導(dǎo)心臟跳動(dòng)時(shí)細(xì)微收縮的系統(tǒng)。有時(shí)候這種心律不齊問題是遺傳性的，或者是因?yàn)閷殞氃谀阁w的時(shí)候媽媽患有狼瘡而造成的。無論是哪種心臟缺陷都被認(rèn)為是完全隨機(jī)發(fā)生的。所以，如果聽到有人說目前大約有40種不同類別的先天性心臟疾病，你也不必驚慌。

　　問：我怎樣才能知道自己的孩子是否存在心臟缺陷？

　　答：通常寶寶出生后醫(yī)生會(huì)為他做新生兒檢查，并告訴你寶寶是否存在心臟缺陷。有時(shí)候，在產(chǎn)前常規(guī)的超音波檢查中也能夠查出胎兒有嚴(yán)重的心臟缺陷。也有很少數(shù)的寶寶的心臟缺陷沒有在出生時(shí)就被發(fā)現(xiàn)。，但是如果孩子有這樣的表現(xiàn)——發(fā)育較同年齡的小孩要差，容易患感冒、咳嗽，稍有活動(dòng)就氣喘、氣短，玩一陣就要在地上蹲一會(huì)。臉上很容易出現(xiàn)青紫；有的平時(shí)不發(fā)紫，活動(dòng)和哭鬧后出現(xiàn)青紫——就應(yīng)該馬上到醫(yī)院檢查。醫(yī)生會(huì)給寶寶安排超聲波心動(dòng)圖的檢查，從而做出確切的診斷。

　　問：我該怎么做才能防止寶寶出現(xiàn)先天性的心臟缺陷？

　　答：你在準(zhǔn)備懷孕的時(shí)候要特別注意：如果你正在用藥階段，那么在你打算懷孕以前先去醫(yī)院向醫(yī)生咨詢一下。因?yàn)槟承┧幬?，比如含鋰的藥物和抗痙攣藥物，都能引起先天性的心臟缺陷。如果你患有糖尿病，那么在你懷孕之前和之間控制你的血糖是非常重要的。如果你的家族里面有心臟病史，那么告訴醫(yī)生，看看是否有必要給胎兒做超聲波心動(dòng)圖檢查。另外，研究表明，懷孕之前和之間每天服用400微克的葉酸能夠避免高達(dá)50%的先天性心臟病的發(fā)生(同樣能夠避免先天性脊柱裂的發(fā)生)。

　　問：如何治療先天性心臟缺陷？

　　答：關(guān)于先天性心臟缺陷的治療應(yīng)該分別對(duì)待：一種是不需要治療的，比如寶寶的心臟房室之間有個(gè)小洞，這是間隔缺陷，通常幾個(gè)月后，隨著心臟的發(fā)育這個(gè)小洞就會(huì)自然消失了。其他的一些心房、心室和瓣膜的小缺陷往往不會(huì)自然痊愈，但是并不影響寶寶的健康。另一種是需要治療的，醫(yī)生會(huì)告訴你寶寶需要何樣的治療方法。通常使用的兩種治療方法是：心臟插入導(dǎo)管和心臟外科手術(shù)。心臟插入導(dǎo)管的方法，就是由外科醫(yī)生在接近腹股溝的地方把一個(gè)細(xì)細(xì)的導(dǎo)管插入血管，然后小心謹(jǐn)慎地把細(xì)長的導(dǎo)管沿著血管往前插，直至心臟。不同的裝置可以通過導(dǎo)管輸入到心臟內(nèi)部進(jìn)行修復(fù)工作，比如一個(gè)細(xì)小的、象氣球一樣的裝置，可以擴(kuò)張?jiān)惊M窄的瓣膜；一個(gè)傾斜的、小傘狀的器件可以堵住小洞；或者一個(gè)盤管阻塞多余的血管。這種的好處在于避免給孩子做外科手術(shù)，而且通常孩子在治療過后就可以回家。但是，對(duì)于更加復(fù)雜的先天性心臟病就需要做開胸手術(shù)了。最重要的步驟是要進(jìn)行全身麻醉和使用心肺機(jī)(心臟手術(shù)時(shí)臨時(shí)代替病人心肺的機(jī)器)。手術(shù)過后，孩子要在護(hù)理中心精密的看護(hù)下逐漸恢復(fù)。這兩種治療方法并沒有看起來那么復(fù)雜、可怕，事實(shí)上，一個(gè)孩子的心臟病不能通過手術(shù)進(jìn)行醫(yī)治的情況非常少見。也許你還會(huì)想到電視里常見的可怕場面“心臟移植”，現(xiàn)實(shí)中把心臟移植作為唯一治療手段的案例非常罕見。一般情況下，前兩種方法就完全可以解決寶寶的心臟問題。所以爸爸媽媽也要學(xué)會(huì)放松。

　　問：治療是否存在很大風(fēng)險(xiǎn)？

　　答：風(fēng)險(xiǎn)是由疾病的輕重程度決定的。比如說，在某些大的醫(yī)院，醫(yī)治心臟房間隔缺損的孩子100%都沒有重大的并發(fā)癥。然而，對(duì)于那些為了醫(yī)治單一心室缺損而接受外科手術(shù)的孩子來說，只有85%的孩子能夠在他們的童年時(shí)期存活下來，但誰都不知道他們是否能夠一直長大，活到成年。有些孩子還可能需要附加的手術(shù)或者插入導(dǎo)管，可能運(yùn)動(dòng)范圍也要受到限制?？傊?，心臟病有不同的種類，有些容易引起其他并發(fā)癥，所以風(fēng)險(xiǎn)也就自然會(huì)更大一些。但是，如果在比較大的醫(yī)院進(jìn)行治療，風(fēng)險(xiǎn)就會(huì)相對(duì)減少。因?yàn)樵诖筢t(yī)院醫(yī)生每年都要做700個(gè)以上的外科手術(shù)，所以他們更有把握，而在小醫(yī)院里外科手術(shù)還不足100個(gè)。由此可見，選擇好的大醫(yī)院也可以降低風(fēng)險(xiǎn)。

　　問：如果孩子患有先天性心臟病，我能做些什么呢？

　　答：準(zhǔn)備一個(gè)記事本，把所有問題和解決方案都記錄下來。另外，根據(jù)醫(yī)生的初步診斷和檢查結(jié)果，可以通過網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行查詢。最重要的是，要花費(fèi)時(shí)間深思熟慮，做出最后的決定。如果你考慮給孩子做外科手術(shù)，尤其是針對(duì)那種復(fù)雜的心臟疾病，那么你事先一定要向醫(yī)生問清楚他們每年會(huì)做多少這樣的手術(shù)，與其他醫(yī)院相比他們的手術(shù)結(jié)果是怎樣一個(gè)狀況。確信有把握的醫(yī)生通常都會(huì)愿意為你提供再次選擇的機(jī)會(huì)，并且等待你決定之后，再與你面談孩子的現(xiàn)狀和治療方案。如果孩子在胎兒時(shí)被診斷為先天性心臟病，那么就馬上去咨詢兒童心臟病的專家，看看是否有治愈的可能，再做出是否要保留這個(gè)孩子的選擇。實(shí)際上，一些患有嚴(yán)重先天性心臟病的孩子必須要承受多次開胸手術(shù)，而且還要冒很高的風(fēng)險(xiǎn)，也許孩子的神經(jīng)系統(tǒng)會(huì)出現(xiàn)問題，也許孩子會(huì)死亡。所以，有些父母一開始會(huì)選擇終止妊娠。不過，如此殘酷的狀況還是很少發(fā)生的，大多數(shù)先天性心臟疾病在寶寶出生以后都是可治愈的。

　　這是一個(gè)真實(shí)的故事，孩子弱小的心臟在抗?fàn)幹星笊?，慶幸地是這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的孩子經(jīng)受了一次又次的考驗(yàn)，健康的活下來了。

　　媛媛的家族里從來沒有患有先天性心臟病的記錄，但是，她如今已經(jīng)2歲的兒子，在出生以后被發(fā)現(xiàn)患有左側(cè)心臟發(fā)育不全綜合癥，這是一種非常嚴(yán)重的心臟缺損。因?yàn)樽髠?cè)心臟的功能是使從肺部得到充分氧氣的血液流遍全身，然而小寶寶左側(cè)心臟的發(fā)育極為不健全，結(jié)果導(dǎo)致右側(cè)心臟必須承擔(dān)雙份的工作量。

　　在寶寶出生的第二天，媛媛和她的丈夫被告知小寶寶的生命受到威脅，因?yàn)樗眢w里的氧氣含量非常低，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)院，到更大的醫(yī)院接受治療。當(dāng)時(shí)，這對(duì)年輕的父母面對(duì)的只有兩種選擇：一是同意讓寶寶接受3次重大的心臟外科手術(shù)；一是決定讓寶寶就這樣死去。他們最后的決定是“請(qǐng)救救我們的孩子”。

　　在寶寶才8天大的時(shí)候，他承受了第一次心臟外科手術(shù)。醫(yī)生重新改造了他的大動(dòng)脈和肺動(dòng)脈，并且插入一個(gè)分流裝置，通過這個(gè)裝置寶寶的血液可以被順利地傳送到肺部。醫(yī)生對(duì)這個(gè)手術(shù)很有把握，因?yàn)榇蠹s80%的嬰兒做完這樣的手術(shù)之后都?jí)虼婊睢?個(gè)月后，寶寶接受了第二次外科手術(shù)治療：醫(yī)生把分流裝置取出，在上方腔靜脈(職責(zé)是把身體上部分的血液傳送到心臟)和肺動(dòng)脈(任務(wù)是把血液從心臟傳送到肺部)之間搭建一個(gè)徑直連接。手術(shù)后寶寶出現(xiàn)了并發(fā)癥，在醫(yī)院接受了2個(gè)月的救治，最終他還是度過了難關(guān)。幾年之后，寶寶還必須再承受一次外科手術(shù)。

　　如今，雖然寶寶的血液含氧量是正常飽和度的75%到85%，但是，所有身體發(fā)育和能力的發(fā)育都達(dá)到了正常水平，其他同齡孩子能做的任何事他都也能做到。媛媛對(duì)我們說：“這段時(shí)期，看到手術(shù)治療有這么好的效果我們非常高興。我相信每一個(gè)醫(yī)護(hù)人員，也相信我們這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的家庭，寶寶的最后一次手術(shù)一定也是成功的